「今日も一日楽しかったね」と言える日々を　「NPO法人ふくいこどもホスピス」代表　石田千尋さん

石田千尋さんは、ドイツ・デュッセルドルフのこどもホスピス「レーゲンボーゲンラント（虹の国）」で夕青（ゆうせい）くんを見送った。そこでは「今」を大切に生活することができた。そして今でも、ドイツに「仲間」がいることが石田さんの支えになっている。

そんなこどもホスピスを福井県にも作りたい。石田さんは9人の仲間達と「ふくいこどもホスピス」の開設を目指して立ち上がった。

（取材・執筆：髙田和子）

「おうちかえろか」

■新しい環境でいきなりお子さんが小児がん。そして病院での治療をやめて、こどもホスピスに移ることを受け入れるのは苦渋の決断だったと思います。どのような経緯で移動されたのですか。

2018年の9月9日に1歳半の夕青を連れて家族3人で渡独しました。夕青が小児がんを発症し入院したのは10月5日です。抗がん剤治療の日々は親子で病院に泊まり、休みの日々は家で過ごすという、入退院の繰り返しでした。一時的に髪が抜けたり吐き気がしたりするのは治療の経過で仕方ないと思っていました。

ところが、12月23日に家で急に鼻血がとまらなくなったのです。その日に緊急入院し、検査や治療の期間を経て12月31日に余命宣告されました。そのとき「こどもホスピス」を勧められたのですが「ドイツで治療ができないのならならアメリカでもロシアでも行きたい」と、ホスピスは選択肢から外しました。

他国への移動は現実的でなく、そのまま治療を続けましたが、抗がん剤は辛いだけで、夕青はぐたーっとなっていました。そんなある日、突然夕青が「おうちかえろか」とつぶやいたのです。

「おうちに帰りたいと思っているのならホスピスに行ったら」とまた勧められました。けれどもホスピスは「ただ亡くなるのを待つだけの所」と思っていたので行く気になれませんでした。

ところが、見学に行った夫が「保育園みたいな感じでむちゃくちゃよかったからすぐにでも移動しよう」と言ったのです。決めたのが1月4日で1月5日に受け入れてもらいました。

左：ドイツに着いてすぐ、ブレッツェルを食べているところ　右：治療が始まって１回目の一時退院中

「今日、楽しかったね」

■こどもホスピス「レーゲンボーゲンラント」はどんなところでしたか。

緑豊かな普通の街の中にありました。敷地はとても広いです。私達の部屋の入口にはかわいいプレートが用意されていました。「『ゆうちゃんのお家』って書いてあるよ」と言って部屋に入ると、6人の看護師さんが待っていて「私たちはチームゆうせいです。看護師なのでいつでも何でも言ってください」と。みんなポロシャツで白衣の人は誰もいません。二人ペアで三交代、すごく安心でした。遊びの提案をしたりして生活を共にしてくれましたが、やってくれることは看護師目線です。

左：個室の入り口に張られていた「表札」　右：リビングとダイニング間。開いている扉の奥が石田家族の個室。壁にはシシリー・ソンダースの言葉が書かれている

病院にいた時、夕青はプレイルームに行きたい時に「しゅっぱーつ！」と言っていたのです。でも12月に入ってから言わなくなっていました。ところがレーゲンボーゲンラントに着いた翌日、急に「しゅっぱーつ！」と言ったのです。久しぶりに縦に抱っこをしてプレイルームに行きました。

その夜、私は「今日パパとママと足型をとって遊んで楽しかったね」と話しかけていたのです。言った自分にびっくりしました。すごく感動しました。病院では夜中に背中をトントンして「『元気になったら』鉄道博物館に行こう」とか言っていたのです。

「人生に多くの日々を与えるのではなく、日々に多くの人生を与える」

■壁に、ホスピス活動の先駆けとなったイギリスの医師、シシリー・ソンダースのこの言葉が書かれていますね。まさにそういうことなのですね。

この施設の基本の考えです。ここは特別なことをやってくれる場所ではなく、普段の生活を一緒にしてくれる場所です。「この瞬間この瞬間を大切にするとはどういうことか」気づくことができました。

亡くなる前日、部屋は暖かいのに手が冷たくて。息子の前で泣いてはいけないと思って、夜中の3時ごろ、暗めの共有リビングでぼーっとしていたのです。するとスタッフの一人が「コーヒー飲む？」と聞いただけであとは何も言わず、私の斜め前にじっと座っていました。たまに目配せして、ただ一緒にいてくれたのです。1時間くらいそうしているうちに気持ちがおちつきました。その時のことはいまだに心に残っています。「ケアを受けている」って思わないうちにケアを受けていたのですね。

ホスピスに来た時は「治る」ことを諦めてはいませんでしたが、見送った時は「悔いなく見送れた」という感覚でした。